Les infirmières offrent d’excellents soins aux personnes atteintes de troubles de la coagulation depuis longtemps, soit avant même l’avènement des centres de soins complets. On se souvient qu’à la fin des années 1960, lorsqu’un jeune enfant se présentait à l’urgence avec un saignement cérébral, il était traité avec du plasma. En 1969, le premier centre de traitement complet au Canada a vu le jour à Montréal.
En 1978, une conférence sur les soins complets pour les hémophiles du Canada a eu lieu à Winnipeg; médecins et patients représentant neuf centres de traitement étaient sur place. C’est au cours de cette conférence que le concept de soins complets à l’intention de tous les Canadiens atteints de troubles de la coagulation est né. Les équipes de ce type de centres sont composées d’un médecin, d’une infirmière-coordonnatrice, d’un physiothérapeute et d’un travailleur social. L’infirmière-coordonnatrice joue le rôle de personne-ressource pour le patient : elle évalue et traite les épisodes de saignement, joue un rôle d’éducation auprès des patients et de leur famille et supervise l’utilisation des produits des personnes qui adhèrent au traitement à domicile.
Au début des années 1980, les infirmières-coordonnatrices ont commencé à tenir des réunions annuelles, avec l’appui de la Société canadienne de l’hémophilie. Nous avons échangé du matériel éducatif en provenance d’autres pays, ainsi que des modalités de traitement. Au cours du drame de la propagation du VIH/SIDA, nous nous sommes soutenues mutuellement. Avec le temps, nous avons commencé à élaborer notre propre matériel éducatif. Vers la fin des années 1980, les infirmières ont accru leur participation aux comités de la Société canadienne de l’hémophilie, aux ateliers et aux symposiums. Elles ont commencé à participer de façon continue à la recherche et à jouer un rôle éducatif auprès de leurs patients, en plus de continuer à parfaire leurs propres connaissances.
En 1995, le groupe des infirmières en hémophilie a eu le sentiment qu’il serait avantageux, pour les centres de traitement et pour elles-mêmes, de joindre leur association professionnelle, l’Association des infirmières et infirmiers du Canada (AIIC). En 1997, le groupe d’infirmières-coordonnatrices est devenu un membre associé de l’AIIC. Nous formons maintenant l’Association canadienne des infirmières et infirmiers en hémophilie (ACIIH). Plusieurs de nos membres ont représenté notre association à titre de conférencières dans le cadre d’événements internationaux et nous avons une représentante de l’ACIIH qui siège au sein du Comité des soins infirmiers de la Fédération mondiale de l’hémophilie.
Le traitement des troubles de la coagulation a évolué, tout comme le rôle de l’infirmière. De nombreux centres de traitement disposent désormais d’infirmières praticiennes. Les infirmières spécialisées dans les troubles de la coagulation continuent de participer à la recherche à un niveau plus élevé.
La récente pandémie de la COVID-19 a provoqué des changements importants dans la pratique des soins infirmiers! Certaines infirmières spécialisées dans les troubles de la coagulation travaillent en dehors du cadre hospitalier et d’autres travaillent à domicile. D’autres encore sont déployées ailleurs en fonction des besoins. À nos collègues infirmières canadiennes et à ceux et celles du monde entier, merci et restez en sécurité!
Comité exécutif de l’ACIIH 2019-2020
Betty Ann, Heather, Nancy et Sue
