En préparant la retraite de la SCH sur le vieillissement en 2018, Apprendre à apprendre et savoir le transmettre, nous en sommes arrivés à la conclusion que nous avions à la fois une occasion et une obligation d’apprendre de nos participants : reconnaître leurs expériences personnelles avec les troubles de la coagulation et partager cette connaissance avec l’ensemble de la communauté touchée par les troubles de la coagulation.
Inspirés par le travail remarquable réalisé dans le cadre de HIV in My Day, un projet d’histoires transmises oralement fondé sur des entrevues avec des personnes qui ont vécu les 15 premières années de la pandémie du VIH, nous avons décidé de réaliser des entrevues avec des participants intéressés lors de cette retraite. Et nous avons trouvé tout un filon. J’espère que ces entrevues permettront de faire la lumière sur la réalité du vieillissement avec un trouble de la coagulation. Ce fut un honneur de pouvoir préparer ces témoignages.
Les leçons tirées par ces personnes concernant leur expérience avec les troubles de la coagulation au fil des années se trouvent au cœur de chacune de ces quatre entrevues.
Dans cette vidéo, John et Donna parlent de la réalité des personnes qui vivent avec un trouble rare de la coagulation et soulignent l’importance de prendre en charge ses propres traitements.
