Aspirer à de meilleurs soins, maintenant et pour l’avenir

Je suis de retour du Congrès mondial 2024 de la FMH à Madrid depuis plus d’un mois, et j’ai encore un peu de difficulté à résumer mon expérience afin que ce compte rendu puisse avoir une certaine pertinence. Je me suis demandé pourquoi je mettais tant de temps à trouver ce que je devais dire et partager.

Je crois que cela est en partie attribuable aux difficultés logistiques que j’ai éprouvées pendant mon séjour à Madrid, ce qui a un peu refroidi mon enthousiasme au sujet du congrès en général. Parmi ces difficultés, il y avait la distance entre les lieux d’hébergement et le centre de conférences, ainsi que l’éparpillement des participants. Après une longue journée au congrès, et un long trajet de retour à l’hôtel, il était difficile d’organiser des rencontres avec les autres. Voilà, c’est fait, il faillait que je me vide le coeur.

Parlons de la conférence maintenant.

Je retiens trois points importants du congrès de Madrid. Elle est bel et bien révolue l’époque où les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation et notre personnel soignant n’avaient qu’une ou deux options de traitement – produits à demi-vie standard et à demi-vie prolongée. Aujourd’hui, en plus des produits à demi-vie standard et à demi-vie prolongée, nous avons accès aux agents rééquilibrants, aux anticorps monoclonaux et à de plus en plus d’options de thérapie génique. Outre leur objectif de limiter les saignements, ces options de traitement sont différentes à plusieurs égards. Elles abordent les défis chacune à leur façon, avec des risques très différents et des façons variables de contrôler leur efficacité. Sachant cela, je crois qu’il est important de souligner la complexité de la tâche pour les équipes de professionnels de la santé de nos centres de traitement (CTH) pour s’y retrouver dans ce nouveau paysage fascinant, sans compter que cela est pratiquement impossible pour nous, les patients.

Le Programme d’éducation à la thérapie génique de la SCH en vedette dans le hall d’exposition du Congrès mondial 2024 de la FMH.

C’est ce défi qui m’amène au deuxième point important. En tant qu’organisation, nous devons accorder la priorité à l’information et à la sensibilisation de nos membres, et accroître nos efforts dans ce sens. Nous devons soutenir les sections afin qu’elles soient préparées à parler à leurs membres au sujet de ces différentes modalités, ce qui n’est pas une mince tâche. Nous avons commencé à accorder davantage de soutien en matière d’éducation et notre programme d’éducation à la thérapie génique connaît un excellent départ.

Enfin, nous devons intégrer le concept de prise de décision partagée, de notre organisation nationale jusqu’à nos CTH, et avec les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation. Lorsqu’il s’agissait, pour nos traitements, de choisir entre les produits à demi-vie standard et les produits à demi-vie prolongée, les décisions étaient relativement faciles à prendre. Aujourd’hui cependant, avec la vaste gamme d’options de traitement qui s’accroît chaque année, nous devons, en tant que patients, être suffisamment informés pour participer aux décisions qui ont une incidence considérable sur notre qualité de vie. Cela comprend le choix du produit que nous utilisons pour traiter notre trouble de la coagulation. La Fédération mondiale de l’hémophilie a créé un outil pour nous aider dans cette démarche. Vous pouvez vous familiariser avec cet outil et l’utiliser en cliquant sur sdm.wfh.org/fr/welcome-fr.

Je vous souhaite tout le succès dans votre démarche de prise de décision partagée, qui signifiera de meilleurs soins aujourd’hui et pour l’avenir.

Rick en compagnie de Wendy Quinn et Sarah Ford, respectivement présidente et cheffe de la direction de la SCH.