Nous l’avons souligné à de nombreuses reprises, vous l’avez lu dans nos publications : nous sommes profondément reconnaissants du dévouement de nos bénévoles et du travail qu’ils accomplissent…
Mais vous êtes-vous déjà demandé quel est le travail accompli par les bénévoles de la SCH?
Nos bénévoles siègent à de nombreux comités qui s’occupent de tous les enjeux qui caractérisent la SCH : gouvernance, finance et administration, sûreté du sang et approvisionnement sanguin, reconnaissance des bénévoles, projets internationaux, soins et traitements, bourses d’études, fellowships et subventions de recherche pour les chercheurs canadiens.
Tous ces mandats exigent des bénévoles dévoués dont l’expertise et les connaissances sont mises à contribution pour soumettre au conseil d’administration des recommandations claires et pertinentes.
Nous aimerions attirer l’attention sur ces bénévoles en dressant un portrait de ce que font les comités nationaux auxquels ils siègent ainsi que leur impact direct et indirect sur votre vie.
À l’occasion de la Semaine d’action bénévole, nous inaugurons donc une série d’articles vous présentant ces comités qui font bouger, réfléchir, qui décident, qui formulent des recommandations, qui font, somme toute, la spécificité de la SCH. Qui sait, peut-être découvrirez-vous que vos compétences et vos talents pourraient être utiles à un ce ces comités!
Nous sommes heureux de vous présenter le premier de ces comités, et peut-être, historiquement, l’un des plus importants : le comité de la sûreté du sang et de l’approvisionnement sanguin.
Le mandat du comité de la sûreté du sang et de l’approvisionnement sanguin (CSSAS) est de suivre de près la recherche et les progrès scientifiques dans les domaines du sang, des produits sanguins et de leurs substituts, des traitements par facteur de remplacement pour l’hémophilie, de la maladie de von Willebrand et des autres troubles de la coagulation, des nouveaux agents pathogènes et des mesures de sécurité relativement aux transfusions, des nouvelles façons d’administrer les traitements par facteur, et de la thérapie génique. Le CSSAS se préoccupe de la sûreté, de l’approvisionnement et de l’accessibilité en ce qui a trait au sang, aux produits sanguins et à leurs substituts.
Les responsabilités du comité sont les suivantes :
Les membres du comité sont nommés par la présidence et ces derniers doivent posséder :
Comme tous les autres comités nationaux de la SCH, le choix des membres doit tenir compte de la représentation géographique, de la représentation des différentes conditions médicales (facteur VIII, facteur IX, maladie de von Willebrand, autres troubles de la coagulation, hémophilie pédiatrique, autres conditions de santé nécessitant du sang ou des produits sanguins…) et de la représentation des spécialités médicales concernées (soins infirmiers, hématologie…)
La durée du mandat des membres est de deux ans et les membres sont admissibles à un renouvellement de leur mandat.
« Ma décision de me joindre au CSSAS était d’abord motivée par un désir de comprendre les complexités du système national d’approvisionnement sanguin. Ma participation continue découle toutefois d’une vive appréciation envers le dévouement inébranlable du comité à améliorer les soins et les traitements pour les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation. J’apprécie l’engagement à avoir un impact, même si les efforts du comité ne sont pas toujours soulignés haut et fort. J’admire l’engagement constant du groupe pour militer en faveur de l’amélioration des soins et de l’accès aux ressources, tout en reconnaissant les répercussions importantes de ces efforts sur la communauté des troubles de la coagulation. Je continue de siéger au CSSAS afin de partager tout changement en matière de soins, de politique ou de mesures proactives au niveau provincial. Je me suis engagée à appuyer le comité de toutes les manières possibles en axant ma contribution sur l’amélioration des soins offerts aux personnes atteintes d’un trouble de la coagulation.
Le comité évolue dans l’ombre, travaillant sans relâche avec les provinces pour améliorer l’accès aux traitements et aux soins des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation.
Mon travail au sein du comité m’offre une occasion unique de contribuer à la cause de la communauté des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation tout en demeurant au fait des enjeux actuels, des produits offerts et des produits en voie de commercialisation, de la défense des intérêts pour un meilleur accès, et de l’orientation de politiques qui auront une incidence directe sur les soins offerts aux patients. C’est également une occasion d’être proactive et d’avoir un véritable impact dans la vie des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation. » – Sarah Crymble
« J’éprouve beaucoup de satisfaction à m’impliquer au sein du CSSAS depuis cinq ans, et, au cours de cette période, j’ai eu l’occasion de rencontrer de nombreuses personnes talentueuses et dévouées. Cela a été pour moi très enrichissant de constater que nos efforts de sensibilisation arrivent à influencer les différents intervenants. Nous pouvons compter sur une formidable équipe de professionnels de la santé et de personnes atteintes d’un trouble de la coagulation qui font en sorte que ce comité est très efficace. J’ai acquis de vastes connaissances sur la sûreté du sang et l’approvisionnement en sang en consultant les recherches les plus récentes, et en participant à des conférences et des ateliers. Il y a beaucoup plus de couches de complexités et de nuances que je ne le pensais. » – Cleaven Pagani
« Je me suis joint au CSSAS au début des années 1990 parce que je voulais contribuer à soutenir la défense des intérêts pour la sûreté de nos produits et tenter d’orienter le choix des produits auxquels nous pouvons avoir accès. À titre de président du comité depuis plus d’une décennie, j’ai orienté et mené notre stratégie avec le soutien de l’ensemble du comité, ce qui a donné lieu à de nombreuses décisions positives des provinces en matière de disponibilité de produits pour les patients. Entre autres réalisations, le comité a réussi à influencer les décisions des gouvernements provinciaux afin que les patients puissent avoir accès à une variété de produits. Le comité a également réussi à influencer les décisions sur des politiques comme l’exclusion des donneurs et les dons de plasma rémunérés, deux enjeux très importants sur lesquels notre intervention a eu une influence déterminante.
Avec le CSSAS, la SCH s’est attiré énormément de respect auprès de la Société canadienne du sang ainsi que de nombreux ministères provinciaux de la santé; notre point de vue compte et exerce une influence sur les décisions. Outre les décisions en matière de politique, le travail du comité a fait en sorte que les provinces sont arrivées à s’entendre pour offrir l’accessibilité aux produits à demi-vie, et plus récemment, à Hemlibra. Nous continuons à faire pression sur les provinces afin qu’Hemlibra devienne accessible à toutes les personnes qui présentent le phénotype sévère, mais qui ne satisfont pas au critère du moins de 1 %. Nous avons également joué un rôle actif dans les soumissions en matière de technologie de la santé pour divers types de produits, notamment la thérapie génique.
En réfléchissant aux grandes réalisations du CSSAS, je dois reconnaître que certaines de ces réussites sont directement attribuables au comité, bien que les réalisations importantes soient le fruit d’un effort collectif. Chaque réalisation du comité n’aurait probablement jamais vu le jour sans l’engagement actif des parents et des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation qui ont lu nos recommandations, utilisé nos modèles de lettre et donné suite à nos demandes d’aide, ce qui a donné lieu à des centaines de lettres adressées aux députés, aux ministres de la santé et aux premiers ministres provinciaux.
Si vous éprouvez de l’intérêt pour la lecture et la compréhension de documents scientifiques, souhaitez intervenir dans la prise de décision en matière de politique gouvernementale et souhaitez participer avec comme objectif d’exercer une influence sur les enjeux de sûreté et d’accès aux produits, un rôle au sein de ce comité pourrait vous convenir. » – Craig Upshaw
« J’ai décidé de siéger au CSSAS parce que j’estime que la SCH doit continuer à promouvoir un approvisionnement en sang sûr pour tous. Bien que la plus grande partie de nos traitements ait évolué vers le domaine des produits recombinants et pharmaceutiques, la promotion d’un accès équitable à des options de traitement sûr et efficace – qui dans certains cas repose encore sur les dons de sang et les produits sanguins – au nom de tous les Canadiens atteints d’un trouble de la coagulation demeure une partie importante du travail du CSSAS. J’estime que cela représente un des engagements les plus importants de la SCH.
Pour être franc, mon rôle au sein du comité me permet d’enrichir mes propres connaissances. La plus grande partie de la documentation qui nous est remise avant nos réunions contient de l’information qui est nouvelle pour moi, et qui fait évoluer ma perspective du traitement des troubles de la coagulation au Canada (et ailleurs dans le monde). Lorsque nous discutons des traitements et des enjeux, je garde constamment l’esprit ouvert, mais j’ai tendance à adopter une position conservatrice/hésitante sur les progrès les plus récents. J’essaie d’avoir le plus de données possible lorsque vient le temps de prendre des décisions, et je me fie à mes lectures pour justifier ma position. Lorsque j’estime ne pas avoir suffisamment d’information pour prendre une décision éclairée, je recule.
La réalité de la tragédie du sang contaminé est encore très présente au sein de la communauté canadienne des troubles de la coagulation. Je crois qu’une partie importante de notre membership, ainsi qu’une partie importante de la population de patients canadiens, s’attend à ce que la SCH conserve son rôle de « chien de garde » actif de l’approvisionnement en sang et des traitements. La SCH exerce ce rôle crucial grâce au travail du CSSAS.
La majeure partie des communications de la SCH en matière de sensibilisation aux traitements est soit soutenue par le CSSAS ou provient directement de celui-ci. La campagne de sensibilisation mise sur pied par la SCH il y a quelques années pour promouvoir l’homologation de l’émicizumab en est un exemple probant. Les premières initiatives pour arriver à cette fin provenaient du CSSAS, et les efforts se poursuivent au sein du comité en vue d’élargir l’accès à ce traitement révolutionnaire. Plus récemment, les efforts du comité se sont concentrés sur la thérapie génique, et simultanément sur la recommandation de l’approbation de ces thérapies novatrices et de l’accès à celles-ci, tout en s’assurant que les patients canadiens reçoivent l’information la plus éclairée et la plus complète possible concernant ces traitements afin qu’ils puissent prendre les décisions les plus éclairées pour eux-mêmes.
Je crois que la présence du CSSAS (au nom de la SCH) au sein de comités de diverses autres agences (p. ex. : la SCS) et la capacité du comité d’attirer l’attention des représentants du gouvernement et des ministres méritent également d’être soulignées. Le point de vue de la SCH est largement diffusé grâce aux efforts de sensibilisation déployés par le CSSAS, et cela peut faire une énorme différence.
J’encourage quiconque qui souhaite se joindre au comité à communiquer avec un des membres du comité ou avec David Page. Les communications du comité peuvent parfois être relativement denses, et une compréhension de base des différentes modalités de traitement (et peut-être certaines notions de biochimie) pourrait constituer un atout (sans être une exigence stricte) pour un éventuel membre du comité qui souhaite s’engager dans les débats du comité. Cela dit, j’estime que les discussions au sein du comité sont instructives et pertinentes, surtout dans le contexte des progrès rapides dans les traitements au cours des cinq dernières années. C’est un honneur pour moi de faire partie de cet important comité de la SCH. » – Emil Wijnker
