Montréal, le 29 mars 2021 – Des groupes de professionnels de la santé et de patients du Québec et de partout au Canada rejettent unanimement la recommandation du groupe d’évaluation des technologies de la santé du Québec, l’INESSS, de ne pas rembourser Hemlibra, un traitement novateur pour l’hémophilie A grave.
Le 25 mars, les 11 médecins qui traitent les patients atteints d’hémophilie dans les quatre centres spécialisés de traitement de l’hémophilie (CTH) au Québec ont tous signé une lettre adressée au ministre de la Santé et des Services sociaux qui faisait le constat suivant : « Pour nous, les médecins qui traitent ces patients, cette conclusion est contraire à l’évidence, à la bonne pratique clinique établie par les guides de pratique nationaux et internationaux ainsi qu’aux principes d’éthique, d’équité et de justice sociale ». La lettre était cosignée par les présidents de l’Association canadienne des directeurs des cliniques d’hémophilie (ACDCH) et de l’Association des médecins hématologues et oncologues du Québec (AMHOQ).
Plus tôt cette semaine, des lettres ont été envoyées par la Section Québec de la Société canadienne de l’hémophilie, le groupe de patients représentant quelque 800 Québécois atteints d’hémophilie A, et par les membres de l’Association canadienne des infirmières en hémophilie qui travaillent dans les CTH au Québec. Leurs messages étaient similaires : le rapport de l’INESSS est scientifiquement infondé et devrait être mis de côté, Hemlibra devrait être financé immédiatement, et tous ceux qui sont atteints d’hémophilie A grave, soit environ 200 personnes, devraient être admissibles à le recevoir.
Le ministre québécois de la Santé et des Services sociaux a maintenant jusqu’à la mi-mai pour étudier une recommandation du Comité consultatif national en médecine transfusionnelle du Québec avant de prendre une décision finale quant au remboursement d’Hemlibra pour les personnes atteintes d’hémophilie A grave (sans inhibiteur du facteur VIII).
* Pour en savoir davantage sur Hemlibra et sur ce que la SCH a mis en branle afin de s’assurer que Hemlibra soit accessible à tous, veuillez vous rendre à : www.hemophilia.ca/fr/hemlibra.