Hommage à la vie et à l’héritage de Marion Stolte

Par Sarah Ford

La communauté canadienne des personnes atteintes de troubles de la coagulation pleure le décès de Marion Stolte, bénévole et militante de longue date, dont le dévouement et le leadership ont contribué à améliorer la vie des personnes atteintes de troubles de la coagulation au Canada et dans le monde entier. Pendant plus de deux décennies, Marion a consacré son temps, ses connaissances et sa compassion au renforcement des associations de patients et à la promotion de la collaboration internationale au sein de la communauté des personnes atteintes de troubles de la coagulation.

Le lien qui unissait Marion à la communauté était profondément personnel. Son père était atteint d’hémophilie A, puis son fils est né avec un déficit en facteur VIII. Ces expériences lui ont permis de développer une compréhension profonde des défis auxquels sont confrontées les personnes et les familles touchées par les troubles de la coagulation. Ce lien personnel a façonné son engagement de toute une vie en faveur de la défense des droits et du soutien communautaire.

Marion et son mari, Eric Stolte, ont déménagé au Canada en 1987 et se sont rapidement impliqués dans la section de la Saskatchewan de la Société canadienne de l’hémophilie. Ensemble, avec leur famille, ils sont devenus des membres actifs de la communauté, et Marion s’est rapidement imposée comme une leader bénévole respectée.

Ses premières activités internationales ont notamment consisté à participer au partenariat de jumelage entre les organisations d’hémophilie de la Saskatchewan et de la Mongolie de 2001 à 2005. Dans le cadre de cette collaboration, des bénévoles canadiens ont travaillé avec les dirigeants de l’Association nationale mongole de l’hémophilie afin de renforcer les capacités organisationnelles et d’étendre le soutien aux personnes atteintes de troubles de la coagulation.

Marion a poursuivi son travail international dans le cadre du programme de jumelage des organisations d’hémophilie de la Fédération mondiale de l’hémophilie, qui met en relation des organisations de patients établies avec des organisations émergentes afin de renforcer les réseaux de soins et de soutien. De 2004 à 2007, elle a participé au partenariat de jumelage entre la région du sud-ouest de l’Ontario et la Serbie.

Son engagement en faveur de la collaboration mondiale s’est poursuivi à travers plusieurs rôles de direction au sein de la Société canadienne de l’hémophilie. De 2013 à 2017, Marion a occupé le poste de présidente du partenariat de jumelage entre la SCH et le Bangladesh, un travail qui a été reconnu à l’échelle internationale lorsque le partenariat a reçu le prix « Twin of the Year » (Jumelage de l’année) de la Fédération mondiale de l’hémophilie en 2015. Elle a également soutenu le partenariat de jumelage entre la SCH et le Bangladesh pour les jeunes de 2016 à 2017, puis a occupé le poste de présidente du partenariat de jumelage entre la SCH et les Philippines de 2018 à 2022.

De 2017 à 2022, Marion a occupé le poste de présidente du Comité des projets internationaux de la SCH. À ce titre, elle a contribué à orienter le travail de partenariat international du Canada et a soutenu les bénévoles impliqués dans des projets à travers le monde. Ses collègues se souviennent d’elle comme d’une leader inclusive qui veillait à ce que chaque voix soit entendue tout en gardant les projets axés sur des résultats concrets pour les patients et leurs familles. En reconnaissance de ses contributions, Marion a reçu le Prix de la contribution internationale de la Société canadienne de l’hémophilie en 2023.

Après avoir déménagé en Ontario, Marion a également contribué de manière significative aux activités locales par l’intermédiaire de Hemophilia Ontario, en particulier dans la région du sud-ouest de l’Ontario. Elle était une bénévole dévouée dans le cadre de la collecte de fonds annuelle Christmas Pots and Wreaths de Hemophilia Ontario. Pendant de nombreuses années, elle a organisé la collecte chez elle. Ces longues journées impliquaient souvent de rester debout dehors dans le froid de novembre, de soulever des boîtes et d’accueillir les membres de la communauté. Marion accueillait tout le monde avec des embrassades chaleureuses et un sourire. Si la collecte de fonds soutenait un travail important, ces journées étaient aussi de petites retrouvailles pour la communauté, et Marion contribuait à les rendre mémorables.

Ceux qui connaissaient bien Marion se souviennent non seulement de ce qu’elle a accompli, mais aussi de la façon dont elle abordait son travail. Elle dirigeait avec empathie, humilité et un respect sincère pour les autres. Son leadership réfléchi a inspiré de nombreux bénévoles et renforcé la communauté mondiale des personnes atteintes de troubles de la coagulation.

L’héritage de Marion perdure à travers les bénévoles qu’elle a encadrés, les partenariats qu’elle a aidé à établir et les nombreuses personnes et familles dont la vie a été améliorée grâce à son travail. Elle nous manquera profondément et restera dans nos mémoires.