Le 16 mars, l’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS) a fait connaître sa recommandation sur le financement d’Hemlibra (émicizumab) pour le traitement de l’hémophilie A grave (sans inhibiteurs). Il recommande au ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS) qu’Hemlibra « ne soit pas inclus dans la liste des produits du système d’approvisionnement en sang du Québec ».
« Nous sommes scandalisés et consternés », a déclaré Paul Wilton, président de la Société canadienne de l’hémophilie (SCH), dont le bureau national est situé à Montréal. « Nous avons discuté avec des centaines de personnes partout dans le monde dont la vie a été transformée par ce nouveau traitement. À la lecture de ce rapport, il est permis de remettre en question la compétence et l’objectivité de l’INESSS. Ses conclusions vont à l’encontre des preuves présentées dans son propre rapport. Le point de vue des patients est totalement déformé. L’efficacité des traitements actuellement offerts est exagérée. »
Nous ne pouvons comprendre comment un tel rapport a pu être produit. L’INESSS ne maîtrise-t-il pas les méthodologies de recherche utilisées pour évaluer un médicament pour une maladie rare comme l’hémophilie où le nombre de patients participant à des études est faible? A-t-on consulté des experts internationaux et les organisations d’évaluation des technologies de la santé.? Est-ce que des craintes au sujet du coût potentiellement élevé (à ce stade, nous ignorons quels en seront les prix) ont conduit l’INESSS à rejeter Hemlibra pour des raisons infondées d’efficacité et d’innocuité?
L’appui de cette recommandation par le MSSS ferait du Québec une anomalie, seul parmi les pays développés à ne pas rendre accessible cette avancée thérapeutique. Par exemple :
L’Association canadienne des directeurs de cliniques d’hémophilie (ACDCH), qui représente les 70 médecins spécialistes qui traitent l’hémophilie partout au Canada, dont 11 au Québec, a déclaré : « Nous sommes parfaitement conscients des avantages que procure Hemlibra aux patients dans d’autres pays développés, où on a constaté qu’il est devenu le traitement de choix pour de nombreux patients atteints d’hémophilie A grave. Le défaut d’inscrire Hemlibra serait inacceptable pour les membres de l’ACDCH. »
Les données de la recherche et les preuves à l’échelle mondiale ont démontré sans équivoque qu’Hemlibra…
En 2019, l’utilisation d’Hemlibra a été autorisée au Canada, y compris au Québec, pour le traitement d’un sous-groupe de 80 patients atteints d’hémophilie A et porteurs d’inhibiteurs, une complication de l’hémophilie qui fait en sorte que le propre système immunitaire du patient détruit la protéine du facteur VIII dès l’injection. Hemlibra s’est révélé être un traitement qui transforme la vie, réduit les saignements et les hospitalisations, et qui améliore grandement la qualité de vie. De plus, le changement a permis au système de santé de réaliser des économies de dizaines de millions de dollars par année en coûts de médicaments.
« La SCH et sa Section Québec lancent un appel au ministre Dubé, ajoute Paul Wilton. Nous lui demandons de reconnaître que les conclusions du rapport de l’INESSS vont à l’encontre des données probantes et des pratiques exemplaires partout dans le monde. Le rapport comporte de sérieuses lacunes et devrait être mis de côté. Nous demandons au MSSS d’ajouter immédiatement Hemlibra à la liste des produits du système d’approvisionnement en sang du Québec. Les Québécois atteints d’hémophilie A grave ne méritent rien de moins. Le Québec faisait auparavant partie des chefs de file à l’échelle mondiale pour le traitement de l’hémophilie; aujourd’hui, les patients bénéficient d’un niveau de soins inférieur à celui de certains pays en développement. »
Rendez-vous sur www.hemophilia.ca/fr/hemlibra pour tout savoir sur la question et voir comment vous pouvez ajouter votre voix à la nôtre pour faire bouger les choses.
