J’ai eu le privilège d’assister en tant que membre boursière de la Section Québec de la SCH au Congrès mondial 2024 de la FMH qui s’est tenu à Madrid en Espagne en avril dernier.
Dès les premières minutes de présence à la cérémonie d’ouverture du congrès, je me suis sentie envahie par un sentiment de gratitude infinie. Ce sentiment m’habite encore aujourd’hui en tentant de mettre en mots cette expérience si enrichissante. Je me rappelle m’être dit : « Je ne suis plus seule, il y a la communauté québécoise, la communauté canadienne et là, je suis parmi la communauté mondiale d’hémophilie. » C’était juste WOW!
Pour moi qui ai grandi avec ce sentiment que nous étions la seule famille ayant des troubles rares de la coagulation dans notre région éloignée, j’avais sous les yeux, 40 ans après avoir reçu un diagnostic, des milliers de gens de partout dans le monde qui étaient réunis pour partager et échanger au sujet de leurs connaissances, leurs expériences et leurs vécus et ce, tous unis par le sang. Les quatre jours ont été remplis d’ateliers, de conférences, de plénières, de séances d’affiches scientifiques, de partages et de rencontres toutes aussi enrichissantes les unes que les autres.
Un coup de foudre de cœur à cœur a eu lieu entre la maman que je suis et une maman du Bénin. Nous avons partagé nos expériences, nos connaissances et avons tissé des liens qui appellent à de futures collaborations. Je lui ai aussi dit : « Vous n’êtes plus seule, je suis là! ». J’ai été sensibilisée au fait que dans certains pays, l’hémophilie est un sujet tabou; certains hémophiles sont victimes d’intimidation et ce, même en 2024. À mon sens, ces informations appellent à des actions concrètes de sensibilisation et d’éducation. De plus, ce qui semble acquis pour certains pays demeure une lutte quotidienne pour d’autres; citons en exemple les enjeux concernant l’accessibilité aux traitements appropriés pour les hémophiles.
Dans un autre ordre d’idée, plus proche de notre réalité, les troubles de la coagulation au féminin ont été dignement représentés. Ainsi, plusieurs ateliers et conférences ont révélé combien les troubles de la coagulation affectent la qualité de vie pour les femmes et les filles. Alors oui, mettons en lumière la réalité de nos filles et femmes canadiennes vivant avec un trouble de la coagulation afin de briser l’isolement et surtout offrons le soutien approprié tant dans les sphères psychologique, physique, sociale qu’économique. De plus, dans les troubles de la coagulation au féminin, l’importance du diagnostic précoce a été soulignée à maintes reprises.
J’ai aussi participé, entre autres, à une conférence dans laquelle le conférencier mentionnait l’importance de l’éducation sexuelle chez nos jeunes et moins jeunes souffrant d’un trouble de la coagulation. Lors de cet atelier, j’ai été sensibilisée au choix des postures sexuelles. Concrètement, certaines postures peuvent être à risque pour les hémophiles puisque la tension exercée sur certaines articulations est trop forte. Par exemple, dans la position du missionnaire, la tension sur les coudes pour le partenaire qui est au-dessus est très élevée. Vous êtes peut-être mal à l’aise de lire ces phrases sur la sexualité; à la conférence, le malaise était aussi palpable dans l’assistance, ce qui semble traduire une réalité. Nous sommes inconfortables de parler de sexualité. Pourtant, une vie sexuelle saine est essentielle pour une vie équilibrée et épanouissante. En participant à cette conférence, j’ai aussi constaté qu’il n’y avait pas de programme spécifique d’éducation à la sexualité pour les personnes vivant avec un trouble de la coagulation. Il serait intéressant de développer un programme en trois volets afin de soutenir l’éducation sexuelle des personnes atteintes de troubles de la coagulation tout au long des grandes phases de développement, c’est-à-dire l’enfance, l’adolescence et l’âge adulte.
En conclusion, j’ai terminé le congrès avec un sentiment de confiance en l’avenir pour mes jeunes et pour nos jeunes aux prises avec un trouble de la coagulation. Voir la communauté scientifique mondiale, les parents, les patients, les associations, etc., tous réunis pour notre cause m’a soufflé un vent d’espoir.
Serez-vous au rendez-vous lors du prochain Congrès mondial de la FMH en Malaisie en 2026?
