L’étude canadienne sur la douleur chronique chez les personnes vivant avec le VIH
Il y a presque deux ans, une étude nationale a été lancée pour mieux comprendre la douleur chronique chez les personnes vivant avec le VIH au Canada. Codirigée par cinq chercheurs pairs, universitaires et cliniciens, l’étude a recruté 248 PARTICIPANTS à travers le monde grâce à des réseaux communautaires et à la Société canadienne de l’hémophilie. La majorité d’entre eux vivent avec le VIH depuis plus de 15 ans; environ 13 % s’identifient comme Autochtones et 45 % comme personnes racisées. La plupart suivent un traitement et ont une charge virale indétectable.
Selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS), la DOULEUR CHRONIQUE est une douleur qui dure ou réapparaît pendant plus de trois mois et qui nuit à la vie quotidienne. Dans cette étude, 7 personnes sur 10 ont rapporté des douleurs aux articulations ou dans les tissus mous, et 1 sur 3 des douleurs névralgiques. Anxiété et dépression sont fréquentes — le corps et le cœur vont ensemble.
Utilisant le tri Q (Q-sorting en anglais), une méthode de recherche mixte qui utilise des jugements qualitatifs pour explorer les perspectives des participants sur un sujet donné, l’équipe de recherche a transformé les chiffres en témoignages d’expériences vécues et a réuni plus de 60 personnes à Vancouver et à Toronto. L’Île-du-Prince-Édouard et des rencontres en ligne pour les francophones et les cliniciens sont au programme.
Au-delà des médicaments, plusieurs participants disent utiliser méditation, prière, cannabis, exercice et musique pour gérer leur douleur. Nous entendons des histoires de résilience, de fatigue et d’espoir : être accepté et cru, vieillir dans la dignité, prendre soin des autres malgré la douleur, composer avec des moyens limités.
Vous pouvez suivre les progrès de l’étude au lien suivant : bit.ly/ChronicPainHIV.
Pour obtenir plus de renseignements sur l’étude ou si vous souhaitez y participer, veuillez communiquer avec la coordonnatrice nationale à sarmitha.sivakumaran@mail.utoronto.ca ou à painhivcanada.dlsph@utoronto.ca.
Guy-Henri Godin
Hémophile grave
Membre du Comité de recherche sur la douleur chronique chez les séropositifs au Canada, avec une douzaine d’autres personnes.