par Karen Mantyka, travailleuse sociale, Programme des troubles de la coagulation de la Saskatchewan
Il s’agissait de la 35e édition du Congrès mondial de la FMH, qui s’est tenu à Montréal, au cours de laquelle des milliers de personnes ont participé, soit en présentiel ou soit de façon virtuelle. J’occupe le poste de travailleuse sociale du programme des troubles de la coagulation de la Saskatchewan depuis décembre 2021 et comme je suis nouvelle dans le domaine, ce fut une expérience extrêmement enrichissante pour commencer à comprendre le vécu, les besoins et les progrès médicaux qui caractérisent cette communauté.
Les thèmes abordés étaient si nombreux qu’il était impossible de tous les couvrir, qu’il s’agisse de la situation actuelle à l’échelle mondiale, de l’évaluation de la douleur chronique, ou des nouvelles définitions et évaluations pour les femmes atteintes d’un trouble de la coagulation. Et bien entendu, il a également été question de la Covid-19 et de ses effets sur les cliniques, sur les parents et sur l’accès au soutien. De nombreux professionnels de la santé ont dû faire la transition vers les soins virtuels, qui présentent des avantages et des inconvénients. Brian O’Mahony, directeur général de la Irish Haemophilia Society, a parlé des avantages de l’utilisation accrue de la technologie et de la livraison à domicile des produits sanguins, tout en soulignant leurs limites, comme les possibilités de réseautage manquées ou la mesure dans laquelle les patients ont eu l’impression que leurs soins ont été impactés. Les modifications aux soins médicaux ainsi que l’isolement vécu par de nombreuses personnes ont donné lieu à de nouveaux défis, surtout en santé mentale.
Chris Bombardier, directeur général de Save One Life aux États-Unis, a évoqué son triomphe à gravir les plus hauts sommets du monde, tout en luttant contre une phobie des aiguilles et le sentiment que ce n’était pas suffisant. Il a abordé son travail avec son thérapeute pour éviter le « piège du bonheur », soit l’idée qui veut que le succès externe DOIVE conduire au bonheur (mais qui bien souvent n’est pas le cas). Pendant cette conférence, Chris s’est ouvert honnêtement sur sa santé mentale et sur les stratégies qu’il utilise pour y faire face, comme recadrer ses expériences, et les exercices de pleine conscience qu’il s’impose pendant ses traitements de prophylaxie. Cette discussion a par la suite inspiré d’autres personnes à s’ouvrir sur ce sujet. Comme Nikole Scappe, directrice des programmes d’éducation à la National Hemophilia Foundation aux États-Unis, qui a exprimé son anxiété au sujet de ses nombreuses visites à l’hôpital tout au long de sa vie, et parlé de la façon dont l’odeur du vinaigre peut déclencher cette anxiété chez elle. Le partage de nos expériences a un pouvoir transformateur, comme il a été démontré lors de la séance sur l’art commémoratif, au cours de laquelle les conférenciers ont livré des témoignages d’amour et de perte.
Avec le paysage en constante évolution des traitements et de la thérapie génique, de plus en plus de gens vivent plus longtemps et avec une meilleure qualité de vie. Dans plusieurs séances, on a abordé la question de la valeur des « soins partagés », ou de l’approche collaborative des soins de santé, où les patients, les médecins et les autres professionnels de la santé travaillent ensemble pour améliorer les soins prodigués aux personnes atteintes de maladies chroniques. Mais comme l’a souligné Simon Fletcher, infirmier en chef de la recherche sur l’hémophilie au Oxford Haemophilia and Thrombosis Centre au Royaume-Uni, une telle approche doit toujours se faire en partenariat avec les patients, parce que ce sont eux les spécialistes de leur corps et de leur vie.
Le congrès a véritablement offert une plateforme à de nombreuses personnes possédant une précieuse expérience de vie pour exprimer les difficultés et les réussites associées au fait de vivre avec un trouble de la coagulation.
J’ai vraiment apprécié l’ouverture et l’accueil démontrés par cette communauté. Les gens étaient prêts à répondre à toutes mes questions et à partager leurs témoignages, ce qui est un honneur. J’ai déjà hâte au prochain Congrès mondial en 2024!
