Nos efforts continus de sensibilisation à l’égard des troubles de la coagulation chez la femme
Depuis près de 25 ans, la SCH joue un rôle clé dans la sensibilisation aux troubles de la coagulation qui affectent les femmes. En 2012, afin d’assurer la continuité et l’efficacité de son travail dans le domaine des troubles de la coagulation chez la femme, la SCH a créé un programme qui lui est entièrement dédié : CODEROUGE | POUR TOUTES CELLES QUI SAIGNENT TROP.
Ce programme, qui s’adresse aux professionnels de la santé et aux femmes, comporte divers éléments de sensibilisation et d’information, notamment des publications éducatives, des conférences et des ateliers, des stands lors de conférences médicales, des ressources promotionnelles et une section complète sur le site web de la SCH.
Contexte
CODEROUGE | POUR TOUTES CELLES QUI SAIGNENT TROP a été inauguré à Toronto le 25 mai 2012 lors de la première Conférence canadienne sur les troubles de la coagulation chez la femme, organisée par la Société canadienne de l’hémophilie. Depuis, deux autres conférences nationales ont eu lieu, CODEROUGE 2018 à Québec et, virtuellement, CODEROUGE 2021. Vous pouvez accéder aux webdiffusions de toutes les séances des trois conférences sur notre chaîne YouTube (www.youtube.com/user/CanadianHemophilia) ou à l’adresse www.hemophilia.ca/fr/videos.
Comme vous le savez probablement, la maladie de von Willebrand est le trouble héréditaire de la coagulation le plus courant, qui touche jusqu’à 1 % de la population, hommes et femmes. Cependant, les femmes atteintes de la maladie de von Willebrand, mais aussi d’autres troubles de la coagulation tels que les déficits rares en facteurs et les dysfonctions plaquettaires, ont tendance à présenter plus de symptômes que les hommes en raison des menstruations et des accouchements. La maladie de von Willebrand est encore trop souvent ignorée lors du diagnostic pour une femme souffrant de menstruations fréquentes et abondantes. De mauvais diagnostics peuvent entraîner diverses complications, voire même mener à des hystérectomies. Cela prend en moyenne 16 ans pour qu’une femme obtienne enfin un diagnostic de trouble de la coagulation. Après des années de souffrance, une fois le diagnostic posé, un traitement efficace est accessible et la qualité de vie de la femme s’améliore considérablement. Il est donc essentiel de parler haut et fort de la problématique afin que les femmes touchées puissent bénéficier d’un diagnostic précis et opportun.
Alors, comment faire? Comment s’assurer que les femmes atteintes d’un trouble de la coagulation soient dépistées et qu’elles reçoivent les soins et les traitements appropriés?
Professionnels de la santé – Conférences médicales et scientifiques
Comme indiqué précédemment, le public cible de CODEROUGE est constitué de professionnels de la santé et de femmes. Mais pas n’importe quel type de professionnels de la santé. Le programme s’adresse aux médecins de première ligne qui sont susceptibles d’entendre parler des problèmes de saignement de leurs patientes avant tout le monde : médecins de famille, gynécologues, obstétriciens, médecins et infirmières à l’urgence, et même les dentistes. Notre travail consiste à nous assurer que les femmes sont écoutées et orientées vers des tests de diagnostic lorsque cela s’avère nécessaire. C’est pourquoi la SCH a rencontré des centaines de professionnels de la santé en participant, à titre d’exposant ou de présentateur d’affiches, à plus d’une douzaine de conférences médicales et scientifiques organisées par différentes associations telles que la Société des obstétriciens et gynécologues du Canada (SOGC), l’Association des infirmières et infirmiers d’urgence de l’Ontario (Emergency Nurses Association of Ontario), l’Ordre des hygiénistes dentaires du Québec, la National Emergency Nurses’ Affiliation (NENA), l’Association canadienne des médecins d’urgence (ACMU), Pri-Med Canada, et le Collège des médecins de famille du Canada (Forum de médecine familiale [FMF]) auquel nous avons participé pour la troisième fois tout récemment, du 8 au 10 novembre 2023.
Ces conférences nous permettent de distribuer les Lignes directrices pour le diagnostic et la prise en charge de la maladie de von Willebrand, ainsi que d’autres publications fort utiles, mais elles nous permettent également d’entrer directement en contact avec les professionnels de la santé qui sont toujours très désireux d’entendre ce que nous avons à dire sur l’importance d’identifier les femmes qui pourraient être atteintes d’un trouble de la coagulation sans le savoir. Nous aimons à penser que ces liens importants permettent à de nombreuses femmes de recevoir enfin un diagnostic correct suivi d’un traitement adéquat.
Population générale
Le travail de CODEROUGE ne s’arrête pas là. Au fil des ans, la SCH et ses sections provinciales ont également organisé un grand nombre d’activités de sensibilisation destinées à la population en général. Public différent, mais même objectif qu’avec les professionnels de la santé : augmenter le nombre de femmes atteintes d’un trouble de la coagulation qui reçoivent un diagnostic approprié.
Les événements de sensibilisation destinés à la population générale nous permettent de toucher des femmes qui n’ont aucune idée que ce qu’elles vivent peut être anormal ou qui savent que c’est le cas mais n’ont aucune idée de ce qui les fait trop saigner. Expliquer les symptômes des troubles de la coagulation est un point de départ, et guider les femmes vers des ressources spécifiques telles qu’une grille d’évaluation des menstruations afin qu’elles puissent retourner chez leur médecin traitant avec des données quantifiées peut être l’étape suivante. Remplir l’outil d’auto-évaluation des saignements (questionnaire Self-BAT) sur le site web Let’s Talk Period est également un bon point de départ. Dans tous les cas, lorsque nous rencontrons des femmes dans la population générale, nous veillons à leur faire savoir qu’elles ne sont plus seules et qu’il existe des ressources pour les aider et les guider vers un diagnostic salutaire.
L’impact de CODEROUGE
Curieusement, tout ce travail ne donne pas de résultats immédiats et connus. Le plus souvent, nous ne connaîtrons jamais l’impact de nos efforts. Comment pouvons-nous savoir que la femme à qui nous avons parlé, qui a reconnu ce qu’elle vivait en lisant notre documentation, est allée de l’avant et a parlé avec succès à son médecin de famille pour être testée et a finalement reçu un diagnostic correct? Comment pouvons-nous savoir que le médecin résident rencontré à la conférence FMF pensera automatiquement à un éventuel trouble de la coagulation lorsqu’il parlera à sa patiente qui saigne trop ? Nous ne le savons pas et nous ne pouvons pas le savoir. Mais nous sommes sincèrement convaincus que ce travail n’est pas futile. CODEROUGE n’est pas futile. Les femmes qui saignent trop ne le sont pas non plus. La victoire de chaque femme qui reçoit enfin un diagnostic adéquat est une victoire pour nous tous et toutes.
Si vous souhaitez sensibiliser les gens aux troubles de la coagulation chez la femme, veuillez communiquer avec votre section provinciale ou avec le bureau national. Nous nous ferons un plaisir de vous fournir du matériel éducatif et promotionnel, comme le document de présentation dans la communauté, afin de vous soutenir dans vos efforts.
Pour en savoir plus sur les troubles de la coagulation chez la femme et sur le programme CODEROUGE, veuillez consulter le site www.coderougefemmes.ca.
Quelques-unes de nos activités de sensibilisation
FORUM DE MÉDECINE FAMILIALE au Palais des congrès, Montréal (Qc) | Du 8 au 10 novembre 2023
Nos outils de sensibilisation!
Est-ce que votre patiente saigne trop? Venez, on va en parler!
Sabrina Pelletier, infirmière au Centre de traitement des troubles de la coagulation du CHU Sainte-Justine, s’entretenant avec une médecin résidente de l’Alberta.
Mina Ebid, gestionnaire national des programmes communautaires de la SCH en compagnie de Sabrina Pelletier, infirmière au Centre de traitement des troubles de la coagulation du CHU Sainte-Justine.
SALON DE LA SANTÉ DE PARTENAIRESSANTÉ, Ottawa (Ont.) | Le 18 octobre 2023
SALON DE LA SANTÉ, Victoria (C.-B.) | Septembre 2019
Rick Waines, membre du Conseil d’administration de la SCH, lors d’un salon de la santé en 2019.
PRI-MED, Toronto (Ont.) | Du 4 au 7 mai 2019
Kathy Lawday, alors membre du Conseil d’administraton de la SCH, donnant un coup de main lors de l’activité de sensibilisation.
SOGC Congrès clinique et scientifique annuel, Québec (Qc) | Du 9 au 12 juin 2015
L’équipe de soins de santé de la SCH du CHU Sainte-Justine a fait une présentation à la conférence et a aidé au stand de la SCH. Sur la photo, la directrice médicale, Dre Rochelle Winikoff, et Catherine Thibeault, infirmière au CTH Sainte-Justine à l’époque.
FORUM DE MÉDECINE FAMILIALE au Centre des congrès de Québec (Qc) | Du 13 au 15 novembre 2014
Patricia Stewart, bénévole à la Section Québec, partageant d’importantes informations auprès de deux étudiants en médecine de l’Ontario.
Amy Griffith et Michelle Lepera, bénévoles de l’Ontario, arborant leur sac CODEROUGE, fin prêtes pour une activité de sensibilisation aux troubles de la coagulation chez la femme en 2013.