Présentation de notre nouveau nom à venir…

Cette année marque une étape importante pour notre communauté, puisque nous adopterons un nouveau nom national qui reflète qui nous sommes aujourd’hui et qui nous devenons.

À mesure que notre communauté grandit et évolue, notre organisation qui la représente doit en faire autant.

Notre mission reste inchangée : défendre les intérêts de tous les Canadiens aux prises avec un trouble héréditaire de la coagulation afin d’améliorer leur état de santé et leur qualité de vie jusqu’à ce que des remèdes définitifs et universels soient mis au point. Notre vision continue de nous guider vers un monde exempt de la souffrance et la douleur causées par les troubles héréditaires de la coagulation

Nous sommes fiers de vous présenter notre nouveau nom à venir :

TROUBLES DE LA COAGULATION CANADA 

Le nom national ayant été officiellement approuvé, nos sections provinciales ont participé au processus de consultation national. Elles vont maintenant procéder à leur propre examen afin de déterminer s’il convient d’adopter le nouveau nom et comment le faire. Chaque section prendra sa propre décision concernant l’adoption d’un nouveau nom provincial.

Plus forts ensemble sous un même nom
Il s’agit de bien plus qu’un simple changement de nom. C’est une évolution. Nous formons une communauté riche de nombreuses expériences, désormais représentée sous un nom inclusif. Cette nouvelle identité renforce notre unité tout en rendant hommage à l’héritage qui nous a construits.

Depuis des décennies, les personnes atteintes d’hémophilie et leurs familles ont façonné cette organisation par leur plaidoyer, leur résilience et leur leadership. Cette histoire reste au cœur de notre identité. Nous l’honorons avec gratitude et respect. Parallèlement, notre communauté s’est agrandie.

Nous soutenons les personnes atteintes de l’hémophilie A et B, de la maladie de von Willebrand, de déficits rares en facteurs de coagulation, de troubles de la fonction plaquettaire, les femmes et les filles atteintes de troubles de la coagulation, celles qui n’ont pas encore reçu de diagnostic et celles qui n’ont pas encore trouvé leur place dans le système. Notre nouveau nom reflète toute l’étendue de la communauté que nous servons, aujourd’hui et à l’avenir.

Notre engagement envers la communauté
Nous nous engageons à répondre aux besoins de toutes les personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation, en particulier celles qui sont mal desservies ou sans diagnostic.

Nous restons déterminés à respecter les recommandations de la Commission Krever et à protéger la sécurité du système d’approvisionnement sanguin canadien. Avec le temps, la tragédie du sang contaminé risque malheureusement de tomber dans l’oubli, et nous devons continuer à protéger et à renforcer nos systèmes nationaux de surveillance hémovigilance.

Nous continuerons à plaider en faveur de soins médicaux et psychosociaux optimaux pour toutes les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation.

Nous sensibilisons et fournissons des informations fiables aux patients, aux familles, aux professionnels de la santé et au grand public.

Nous encourageons et finançons la recherche afin d’améliorer les traitements et, à terme, de trouver des remèdes définitifs.

Nous continuons à plaider en faveur de l’accès aux traitements les plus sûrs et les plus efficaces dans tout le Canada.

Pourquoi cette évolution est-elle importante?
Le traitement de l’hémophilie a considérablement progressé ces dernières années. Bien que ces progrès soient extraordinaires, ils modifient également le paysage des soins. À mesure que le poids des traitements évolue, il existe un risque que les services spécialisés soient réduits, à moins que l’ensemble des besoins de la communauté ne soit clairement démontré.

Aujourd’hui, environ 5 000 personnes atteintes de la maladie de von Willebrand ont reçu un diagnostic et sont inscrites au registre national canadien des troubles de la coagulation, mais les estimations suggèrent que ce nombre devrait dépasser les 20 000. Les diagnostics chez les femmes et les filles sont encore trop rares. Les troubles rares de la coagulation restent sous-diagnostiqués. Si nous ne nous employons pas activement à identifier, impliquer et soutenir ces personnes, nous risquons de voir diminuer les investissements dans les soins complets au sein des systèmes de santé provinciaux.

Troubles de la coagulation Canada montre clairement que notre communauté est plus importante qu’on ne le pensait auparavant, que nos besoins sont diversifiés et que notre action de défense des intérêts doit refléter cette réalité.

Une décision prise par la communauté
Cette décision a été prise par le conseil d’administration après une consultation approfondie auprès des membres de la communauté à travers le pays. Cette évolution vient directement de notre communauté et vise à garantir que chacun et chacune se reconnaisse dans notre organisation nationale.

Nos fondements restent solides. Notre plaidoyer reste inébranlable. Notre engagement reste inébranlable. Seul notre nom a changé afin de mieux refléter qui nous sommes vraiment.

Ensemble, sous le nom de Troubles de la coagulation Canada, nous allons de l’avant, unis, inclusifs et tournés vers l’avenir.

 

De plus amples détails sur le lancement officiel de Troubles de la coagulation Canada seront communiqués dans les mois à venir.