Lorsque vous assistez à un congrès mondial de la FMH, vous y allez avec votre esprit, votre coeur et vos yeux grand ouverts. J’ai eu l’immense privilège d’assister au Congrès mondial 2024 de la FMH et j’ai également eu la chance inouïe d’avoir participé à d’autres congrès mondiaux auparavant. Chaque congrès mondial auquel j’ai assisté était différent du précédent, non seulement parce que les traitements et le contexte avaient évolué, mais probablement parce que, moi aussi, j’avais changé.
Mon premier congrès était celui de Paris. Je représentais ma section provinciale. Je n’étais pas préparée, je me sentais un peu perdue, j’aurais pu être portée disparue que personne ne s’en serait rendu compte! Mais j’étais fascinée et ébahie. C’est avec un regard neuf que j’ai vu tout ce que la communauté endurait dans l’univers des troubles de la coagulation. À cette époque, mon univers à moi se limitait à mon fils. Confrontée à cette réalité, j’ai réalisé qu’il y avait tant à faire. J’étais ébranlée, mais j’entretenais quand même de l’espoir.
Le deuxième congrès auquel j’ai assisté avait lieu à Melbourne, en Australie, où je représentais une fois de plus ma section provinciale. Cette fois, j’étais mieux préparée; j’étais accompagnée d’un chaperon afin de ne pas être portée disparue. J’ai vécu le même genre d’expérience qu’à Paris, mais j’étais davantage à l’écoute, et je suis devenue une meilleure étudiante de la vie. Entre Paris et Melbourne, je suis devenue membre du comité de jumelage de la SCH avec le Bangladesh, et j’ai eu l’occasion de rencontrer mes partenaires de jumelage. J’étais consciente que j’avais cheminé.
Wendy, alors présidente de la SCH, accueillant la communauté internationale des troubles de la coagulation lors du Congrès mondial 2022 de la FMH, à Montréal.
Ces congrès ont été suivis par ceux de Glasgow, en Écosse, en 2018, et de Montréal en 2022, où je représentais le niveau national de la SCH. C’était un congrès très spécial puisque c’était le retour aux rencontres en présentiel, et notre communauté pouvait à nouveau se rassembler. La thérapie génique a été le thème le plus discuté à ces deux congrès, ce qui devenait une source incroyable de possibilités et d’espoir. Mon fils est venu me rejoindre à Montréal, un bien beau cadeau pour moi.
Ce qui m’amène à Madrid, en Espagne, un excellent congrès mondial de la FMH. Tout juste avant l’ouverture officielle du congrès, j’ai eu la chance incroyable de participer à la formation des organisations nationales membres (ONM) à titre de représentante du Canada. J’ai rencontré des représentants d’ONM d’un grand nombre de différents niveaux de fonction et d’étapes de développement. Malgré nos origines et nos étapes de développement différents, nous avons écouté et appris. J’ai appris et j’ai enseigné dans mon milieu, et j’ai eu l’impression d’avoir bouclé la boucle au sein de cette communauté des troubles de la coagulation. Je me suis sentie tellement reconnaissante envers le pays où j’habite et que je représente, mais également consciente des nombreuses disparités.
La formation des organisations nationales membres.
Le Congrès mondial 2024 qui a suivi m’a permis de retrouver tous mes partenaires des ONM et de leur faire une place alors qu’ils vivaient l’expérience du congrès de leur point de vue respectif. Il y avait toutefois des dénominateurs communs : des membres qui réclamaient de meilleurs traitements et des soins complets, quel que soit leur pays. J’ai été particulièrement touchée par le Programme d’aide humanitaire et par l’Initiative pierre angulaire, tous deux de la FMH, qui permettent à des pays en voie de développement d’avoir accès à l’émicizumab par exemple.
Enfin, l’élément le plus fort de ce congrès est l’importance que l’on a accordée aux troubles de la coagulation chez la femme. Cette priorité était manifeste, et cela indique qu’il y a encore beaucoup à faire dans ce domaine. Tout cela est inspirant et contribue à nourrir nos futures initiatives en tant que pays et à l’échelle mondiale.
Il s’agit probablement de mon dernier congrès mondial de la FMH puisque je me retire de mes rôles officiels à la SCH. Ce fut un parcours incroyable qui m’a permis de mieux connaître ma communauté. Je demeure humble et reconnaissante de tout ce que nous avons au Canada, mais toujours consciente de ce dont le monde a besoin; le traitement pour tous demeure l’objectif à atteindre, et que c’est toujours et encore ce qui nous donne un but et ce qui nous motive.
