En tant que délégué jeunesse représentant le Canada au Congrès mondial 2024 de la FMH, je me suis retrouvé parmi des professionnels chevronnés, des leaders d’associations nationales d’hémophilie, des professionnels de la santé et des représentants d’entreprises pharmaceutiques. Récipiendaire de la bourse jeunesse Karttik-Shah de la SCH, j’ai vite réalisé l’importance d’être un représentant jeunesse parmi tous les autres plus âgés que moi qui ont été confrontés à des défis beaucoup plus importants que j’ai pu l’être en raison de l’hémophilie.
Au cours des trois journées du congrès, j’ai assisté à une variété de présentations explorant les diverses facettes des soins pour l’hémophilie. Qu’il s’agisse de discussions sur le traitement de la douleur, du vieillissement avec un trouble de la coagulation ou de l’analyse des risques et des avantages des nouveaux traitements comme l’émicizumab ou des prochains traitements aux anticorps bispécifiques, chaque présentation offrait de l’information précieuse et pertinente sur les progrès en matière de recherche et les défis auxquels notre communauté aura à faire face.
Une présentation particulièrement révélatrice, Les défis de la longévité, mettait l’accent sur le manque de littératie en santé que l’on observe partout dans le monde et sur le constat, que même au Canada, 60 % des gens ne possèdent aucune littératie en santé (Health literacy, conférencière : Lisa Littner, MHP, M. Serv. Soc., LISW-S, CHES – Cincinnati Children’s Hospital Medical Center). La littératie en santé joue un rôle crucial pour responsabiliser les gens, particulièrement les jeunes qui doivent faire la transition entre les cliniques pédiatriques et les cliniques pour adultes, pour prendre des décisions éclairées au sujet de sa santé en étant en mesure de comprendre l’information médicale et naviguer efficacement dans les systèmes de soins de santé. En tant que coordonnateur des programmes pour le camp d’été à Hémophilie Ontario, je travaille en étroite collaboration avec les jeunes et je suis à même de constater l’importance de leur transmettre la littératie en santé qui leur permettra de réussir à naviguer dans le système de soins de santé et de défendre leurs intérêts pour leur propre bien-être.
Alors que j’assimilais l’information transmise dans ces présentations, je ne pouvais m’empêcher de remarquer les signes visibles des luttes menées par de nombreuses personnes plus âgées atteintes d’hémophilie. Leur démarche claudicante, leurs articulations ankylosées et leurs cannes étaient un rappel émouvant des progrès accomplis dans le traitement de l’hémophilie. En tant que personne vivant au Canada, où l’accès aux soins de santé est universel, être témoin de ces rappels renforce l’importance des initiatives comme la bourse jeunesse Karttik-Shah, qui stimule les jeunes atteints d’un trouble de saignement, comme moi, à comprendre ce qui nous a amenés à ce point et comment nous pouvons contribuer davantage à l’avenir des soins pour l’hémophilie. Je fais le souhait que la SCH puisse envoyer plus de jeunes à des événements comme celui-ci afin d’inspirer et informer les prochaines générations au sujet du travail qui a été accompli pour soutenir et améliorer leur mieux-être, et à former de nouveaux porte-parole au sein de notre communauté.
En conclusion, mon expérience au Congrès mondial 2024 de la FMH ne s’est pas limitée au simple fait d’assister à des conférences ou aux activités de réseautage; elle a permis de réduire l’écart entre les générations et les perspectives au sein de notre communauté. De retour au pays, je sens un souffle nouveau et un engagement à promouvoir les progrès qui façonneront l’avenir des soins pour les troubles de saignement.
Je suis immensément reconnaissant envers la Société canadienne de l’hémophilie de m’avoir donné cette précieuse occasion, et son programme de bourse jeunesse Karttik-Shah, qui est fondé sur l’importance pour les jeunes d’amener des changements positifs au sein de notre communauté.
NOTE DE LA SCH : Luke est le récipiendaire 2024 de la bourse jeunesse Karttik-Shah de la SCH. Cette bourse a été mise sur pied à la mémoire du Torontois Karttik Shah, en hommage à son engagement à l’endroit des jeunes atteints d’hémophilie au Canada et à l’étranger. Pour promouvoir la formation de ses futures têtes dirigeantes, la SCH offre cette bourse afin de permettre à de jeunes Canadiens et Canadiennes qui souhaitent s’engager à long terme auprès de la SCH de participer aux Congrès mondiaux de la Fédération mondiale de l’hémophilie.
