La 1ère thérapie génique pour l’hémophilie B fait présentement l’objet d’une évaluation par les autorités sanitaires canadiennes. Cet examen permettra de déterminer si cette thérapie sera mise à la disposition des Canadiens. Dans les semaines à venir, la SCH présentera le point de vue des patients auprès de l’Institut national d’excellence en santé et services sociaux (INESSS), pour le Québec, et de l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) pour le reste du Canada.
Si vous êtes un Canadien atteint d’hémophilie B modérée/grave, êtes âgé de 14 ans et plus ou alors vous êtes un aidant d’une personne atteinte d’hémophilie B modérée/grave, nous vous invitons à répondre, dès que vous le pouvez, à un court sondage.
Le temps presse, car les soumissions doivent être envoyées au plus tard le 14 août.
Merci également de partager le lien auprès de vos membres et de votre réseau, ainsi nous nous assurerons que la voix de toux ceux pour qui ça compte sera prise en compte dans cette importante décision.
LIEN VERS LE SONDAGE :
