Je m’appelle Andrea et je suis la mère de Nicklas, atteint d’hémophilie A grave.
Je vous écris aujourd’hui pour vous faire part d’une réussite vraiment touchante concernant mon fils, qui est traité en prophylaxie par concentré de facteur depuis le diagnostic en 2019, et par émicizumab (Hemlibra) depuis juillet 2022; des concentrés de facteurs lui sont administrés en cas de besoin.
Nicklas a reçu un diagnostic d’hémophilie A grave à l’âge de 6 ans, il a maintenant 11 ans. Dans un premier temps, ce diagnostic a conduit à la décision difficile d’arrêter de jouer au hockey en raison du risque élevé de blessures. Au cours de cette phase initiale, alors qu’il était sous prophylaxie par concentré de FVIII, il a continué à faire face à des restrictions qui l’ont empêché de reprendre le hockey. Cependant, à l’âge de 8 ans, faisant face à ces défis, Nicklas s’est découvert une nouvelle passion pour le baseball.
Pendant deux ans, alors qu’il était sous prophylaxie, Nicklas a joué au baseball avec une inquiétude sous-jacente constante concernant les blessures potentielles. En 2022, nous sommes passés à Hemlibra, ce qui lui a permis de jouer à un niveau plus avancé dans une ligue de développement au printemps et à l’été derniers. Il a rejoint la ligue Cal Ripken de l’Alberta, sous la direction de l’entraîneur-chef Ramon Valdez, qui a soutenu Nicklas tout au long de l’année. Cette ligue et les entraîneurs ont exigé davantage d’entraînements, plus de matchs et la participation à des compétitions plus intenses.
Nicklas, entouré de son incroyable équipe d’entraîneurs. De gauche à droite, Sy Gonseneuaskas, Jared Caldwell et Ramon Valdez.
Les résultats ont été tout à fait remarquables. Nicklas a joué pendant toute la saison estivale sans aucune blessure. Ses entraîneurs étaient au courant de son état et ont accepté de le traiter comme n’importe quel autre joueur de l’équipe. J’en suis très reconnaissante. Quand il est dans cet environnement, c’est comme si tout allait bien, il est poussé à travailler dur, il est taquiné par ses coéquipiers, il est stimulé par le jeu. Comme n’importe quel autre enfant. Et Nicklas a fait preuve d’un dévouement, d’un travail acharné et d’une habileté remarquables, devenant finalement l’un des meilleurs joueurs de son équipe.
L’un des points forts de sa saison a été sa participation au championnat régional Cal Ripken Pacific Northwest à Meridian, dans l’Idaho. Bien qu’ils aient affronté des équipes américaines plus âgées et plus fortes, Nicklas et son équipe ont réalisé des performances exceptionnelles. Ils ont réussi à remporter l’un de leurs matchs, ce qui a été une réussite incroyable et a donné un énorme coup de pouce à la confiance de tous les joueurs.
Nicklas a désormais pour objectif de participer aux Cal Ripken World Series qui se tiendront à Branson, dans le Missouri, au mois d’août de l’année prochaine. À long terme, son rêve est d’être le premier hémophile à jouer dans la Ligue majeure de baseball, et il a déjà alloué une partie de son futur salaire pour aider à “stopper l’hémorragie,” que ce soit ici ou dans les pays émergents.
Le succès de Nicklas et la nouvelle confiance qu’il a acquise témoignent de l’efficacité d’Hemlibra. Son parcours, depuis l’arrêt du hockey jusqu’à l’épanouissement dans une ligue de baseball compétitive, est une histoire de triomphe et de résilience. Nous sommes incroyablement reconnaissants du soutien et des progrès qu’Hemlibra nous a apportés.
Parce qu’il a reçu son diagnostic si tardivement, il a eu une vie dite « normale », puis il ne l’a plus eue. Nous pensions que cette vie presque « normale » était partie pour toujours. Et maintenant, nous oublions parfois qu’il est hémophile. Nous sommes très reconnaissants qu’une nouvelle porte se soit ouverte pour lui lorsque l’ancienne s’est refermée. Il est gratifiant de le voir se développer en tant qu’athlète et, avec ça, d’avoir la chance de développer sa résilience et sa détermination.
Nous espérons que le partage de l’histoire de Nicklas inspirera d’autres personnes et mettra en évidence l’impact positif des traitements. L’hémophilie ne doit jamais empêcher personne de réaliser ses rêves!
Allez les gars!
