Chaque congrès mondial réunit des gens de partout dans le monde. Il est toujours agréable de renouer avec les amitiés créées lors des congrès précédents et également de créer de nouvelles amitiés. Apprendre ensemble, découvrir les enjeux communs, contribuer à une meilleure compréhension, à une plus grande compassion, et un engagement à continuer à travailler afin qu’un jour il y ait un « traitement pour tous »!
Nous avons vécu des moments inoubliables. Ce fut tellement réconfortant de constater à quel point la Société d’hémophilie du Bangladesh (avec laquelle la SCH a déjà été jumelée) est devenue une organisation dynamique. Et d’apprendre d’un homologue australien que, malgré le fait que nous vivons aux antipodes, nous partageons les mêmes défis. Et ce fut un plaisir de rencontrer Ekawat, un caricaturiste de talent qui s’est amusé à faire mon portrait!
Je suis tellement reconnaissante d’avoir eu l’occasion de participer à cette expérience incroyable.
Marion et Eric Stolte avec la délégation du Bangladesh.
Marion avec les délégations australienne et belge.
Marion avec Ekawat Suwantaroj.
La caricature de Marion a été réalisée par Ekawat Suwantaroj, de Thaïlande. Ekawat, qui est atteint d’hémophilie A grave, est présentement vice-président du Thai Hemophilia Patient Club et vient d’être réélu au Conseil d’administration de la FMH en tant que bénévole expert.
Le Congrès mondial 2024 de la FMH présenté à Madrid, en Espagne, a mis l’accent sur un changement majeur relativement à l’importance de la santé des femmes au sein de la communauté des troubles de la coagulation. Au cœur des discussions animées par d’éminents collègues internationaux, notamment des personnalités canadiennes bien en vue, émanait l’urgence de redéfinir la notion de porteuse symptomatique et d’adapter les soins pour cette cohorte souvent négligée. En reconnaissant l’insuffisance de reconnaissance et de traitement pour les femmes atteintes d’un trouble de saignement, il y a eu un appel retentissant à accentuer la recherche et l’élaboration de programmes pour combler cette lacune. Il devient particulièrement important de promouvoir l’inclusion des femmes dans les essais cliniques afin d’assurer un accès équitable à des traitements comparables à ceux déjà offerts aux hommes. Ce tournant décisif marque le début d’un engagement communautaire collectif visant à transformer le paysage des soins destinés aux personnes atteintes d’un trouble de saignement, misant cette fois sur l’inclusivité et le traitement complet pour tous.
J’ai participé aux congrès mondiaux de la FMH à de nombreuses reprises et j’ai toujours apprécié le caractère multidisciplinaire de ces conférences, ainsi que la possibilité de renouer avec des amis et des collègues. Cette année, j’ai remarqué qu’une énergie considérable se dégageait des séances consacrées aux saignements chez les femmes, et je suis remplie d’espoir pour l’avenir de ces patientes très importantes.
Une diapositive présentée lors de l’atelier d’une journée complète portant sur les femmes et les filles atteintes de troubles de la coagulation qui s’est tenu le dimanche 21 avril.
