Le Congrès mondial de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) est un événement unique et spécial où, à un seul et même endroit, vous pouvez vivre à la fois les hauts et les bas des soins pour l’hémophilie et les autres troubles de saignement. Mon épouse Marion et moi avons participé à tous les congrès mondiaux depuis notre implication bénévole au congrès de Montréal en 2000. Mais celui-ci, quelque deux décennies plus tard, avait quelque chose de particulier.
En 2001, une visite d’évaluation a eu lieu impliquant Hémophilie Saskatchewan et l’Association nationale mongole pour l’hémophilie. Faye Katzman, la Dre Sheila Harding et moi-même sommes allés à Oulan-Bator pour cette visite d’évaluation. Sur place, nous avons partagé un repas avec Mandaa et son fils de quatre ans, Injig, qui est atteint d’hémophilie grave. Après le repas, Injig a eu un saignement dans une fesse. Nous avons alors expliqué à Mandaa l’acrostiche RICE (Repos, Glace, Compression et Élevation) et nous avons trouvé de la glace que nous avons appliquée sur le saignement d’Injig. Le lendemain, Mandaa nous a dit que c’était la première fois qu’Injig passait une bonne nuit de sommeil avec ce type de saignement! Hémophilie Saskatchewan a été jumelé avec l’Association nationale mongole pour l’hémophilie au cours des quatre années qui ont suivi, période au cours de laquelle nous avons aidé l’organisation à se doter d’une plus grande capacité et à défendre ses intérêts. Bien que nous ayons maintenu le contact avec Mandaa au cours des années qui ont suivi, les contacts ont été somme toute peu nombreux.
Mandaa et sa famille, entourée de Faye Katzman et de la Dre Sheila Harding, en 2001.
Au moment de notre visite, la personne atteinte d’hémophilie grave la plus âgée dans ce pays était au début de la vingtaine, et était déjà lourdement handicapée en raison de l’arthropathie articulaire et des saignements. Lorsque Mandaa envisageait l’avenir pour son fils, la seule perspective de ce jeune homme était fort décourageante. Nous avions alors espoir qu’avec notre jumelage, l’Association mongole pourrait réussir à améliorer les soins pour l’hémophilie en Mongolie.
Revenons au congrès mondial de 2024 : alors que nous étions dans le hall d’exposition, Marion et moi avons remarqué un jeune homme dont l’insigne porte-nom indiquait qu’il était originaire de la Mongolie, sans toutefois reconnaître le nom. Nous lui avons demandé s’il connaissait une femme prénommée Mandaa. Il a répondu qu’il s’agissait de sa mère! Nous étions en présence de Injig! Il est dans la vingtaine et comme vous pouvez le constater sur la photo, il se porte très bien. Il a envoyé une copie de la photo à sa mère, qui a mentionné à quel point elle était heureuse que nous puissions le rencontrer.
Marion et Eric avec Injig au Congrès mondial 2024 de la FMH.
C’est un des plaisirs de l’engagement bénévole à long terme. Vous êtes à même de constater le fruit de votre travail à travers la destinée de ceux qui peuvent aujourd’hui en bénéficier. C’est ce qui a rendu ce congrès mondial de la FMH si spécial pour nous!
La caricature d’Eric a été réalisée par Ekawat Suwantaroj, de Thaïlande. Ekawat, qui est atteint d’hémophilie A grave, est présentement vice-président du Thai Hemophilia Patient Club et vient d’être réélu au Conseil d’administration de la FMH en tant que bénévole expert.
