Montréal, le 1er avril 2020 – Les Normes canadiennes de soins complets intégrés pour les troubles de la coagulation sont maintenant finalisées et ont été envoyées aux principales parties prenantes pour approbation. Ces normes remplaceront la première édition des Normes canadiennes de soins complets pour l’hémophilie et autres troubles de la coagulation, qui datent de 2007.
Les normes visent à faire en sorte que tous les Canadiens atteints d’un trouble héréditaire de la coagulation, peu importe leur lieu de résidence ou leur sexe à la naissance, aient accès à des centres de traitement capables de leur fournir des soins équitables, fondés sur des données probantes et centrés sur les patients.
Depuis l’été 2019, un groupe de travail multidisciplinaire, composé de médecins, d’infirmières, de travailleuses sociales et de personnes vivant avec des troubles de la coagulation, coordonné par la Société canadienne de l’hémophilie (SCH), se consacre à mettre à jour les normes afin qu’elles s’harmonisent aux réalités des années 2020, notamment : multiplication par deux du nombre de personnes vivant avec des troubles de la coagulation en une dizaine d’années, population vieillissante, nombre croissant et complexification des traitements, amélioration des outils de gestion des soins, reconnaissance accrue de l’impact des troubles de la coagulation sur les filles et les femmes et importance accordée à la mesure des paramètres de santé. Le groupe de travail a consulté des professionnels de la santé et la communauté des patients/proches aidants touchés, ainsi que des experts internationaux.
Le document final présente 65 normes mesurables pour la prestation des soins de santé. Elles se répartissent entre les catégories suivantes :
- Rôle des centres de traitement
- Diagnostic
- Soins
- Enseignement et soutien aux patients/proches aidants
- Surveillance des produits
- Ressources humaines assignées aux soins intégrés
- Ressources matérielles
- Systèmes d’information, dossiers médicaux, collecte de données
- Liens et réseaux
- Agrément, vérification, assurance de la qualité, recherche
Pour Kathy Mulder, anciennement physiothérapeute au Centre des sciences de la santé de Winnipeg et coprésidente du groupe de travail, « le groupe de travail pour les normes a fait un excellent boulot en établissant un cadre clair pour la prestation de soins optimaux. Les normes seront d’une grande utilité pour maintenir, voire améliorer, la capacité des centres de traitement à jouer leur rôle. »
Les organisations suivantes s’apprêtent à prendre connaissance des normes et à donner leur approbation, le cas échéant, d’ici la fin mai : l’Association canadienne des directeurs de cliniques d’hémophilie (ACDCH), l’Association canadienne des infirmières et infirmiers en hémophilie (ACIIH), la Société canadienne de l’hémophilie, le groupe Physiothérapeutes canadiens en hémophilie (PCH) et le groupe Travailleurs sociaux canadiens en hémophilie (TSCH).
Il est prévu de procéder à une vaste dissémination des nouvelles normes de soins auprès des professionnels de la santé, des administrateurs hospitaliers, des ministères de la Santé, ainsi que des patients et de leurs proches aidants. Au cours de l’année qui vient, les centres de traitement seront invités à autoévaluer leur capacité d’appliquer les normes et d’identifier les secteurs à améliorer.
On peut consulter la plus récente version des normes ici.
