Dans le cadre du Congrès mondial 2024 de la FMH, j’ai été invité à présenter, le 21 avril, l’atelier sur les données et la recherche à propos de la façon dont la Société canadienne de l’hémophilie utilise les données pour soutenir ses efforts de défense des intérêts.
J’ai cité sept sources de données utilisées par la SCH :
- Le Registre canadien des troubles de la coagulation (RCTC), un registre médical de données cliniques avec une contribution du personnel des centres de traitement; ce registre appartient au groupe des directeurs de centres de traitement, l’Association canadienne des directeurs de cliniques d’hémophilie (ACDCH), et est géré par le département des méthodes, des preuves et des impacts de la recherche en santé à l’Université McMaster.
- MonRCTC, le portail des patients du RCTC, où chaque patient consigne les données sur le traitement à domicile, y compris les infusions et les injections, et les épisodes de saignement.
- Le Registre canadien de l’hémophilie, maintenant intégré au RCTC, un registre médical contenant des données démographiques, notamment les types de trouble de saignement, les inhibiteurs, la gravité de la maladie et l’âge.
- PROBE (Patient Reported Outcomes, Burdens and Experiences, ou en français Expérience, problèmes et résultats décrits par les patients), géré par le Groupe international de l’étude PROBE, où les patients rendent compte des activités de la vie quotidienne, de la douleur, de l’éducation, de l’emploi, etc.
- Sondages auprès des membres de la communauté effectués périodiquement par la SCH sur l’expérience vécue, la satisfaction avec les traitements actuels et les espoirs pour les traitements à venir.
- Rapports produits par Héma-Québec et la Société canadienne du sang avec des données annuelles sur l’utilisation et le coût global des produits pour les traitements.
- Les résultats de recherche publiés.
Les données se sont révélées essentielles dans cinq initiatives de défense des intérêts au cours des cinq dernières années :
- L’accès à l’émicizumab pour les personnes qui ont des inhibiteurs du facteur VIII, en 2018-2019;
- L’accès à l’émicizumab pour les personnes qui n’ont pas d’inhibiteurs du facteur VIII, en 2020-2021;
- L’accès à l’émicizumab pour les personnes atteintes d’hémophilie A modérée et d’un phénotype hémorragique grave, en 2023-2024;
- Des soumissions des patients aux agences d’évaluation des technologies de la santé (l’Agence canadienne des médicaments et l’INESSS au Québec) dans leurs évaluations des produits coagulants novateurs, notamment les concentrés de facteur, les traitements sans facteur de remplacement et les thérapies géniques;
- L’évaluation des Normes canadiennes de soins intégrés et complets pour les troubles héréditaires de la coagulation.
Les messages clés aux participants des Organisations nationales membres (ONM) représentant les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation étaient les suivants :
- Soutenir les registres médicaux;
- Encourager les patients à participer à la collecte des données pour…
- Les registres nationaux et internationaux
- PROBE
- Encourager les ONM à recueillir leurs propres données fournies par les patients afin d’appuyer leurs efforts de défense des intérêts;
- Faire le suivi des données de recherche publiées et les utiliser;
- Avoir des témoignages authentiques pour soutenir les données;
- Combiner les données avec la défense des intérêts.
Mon message aux patients et aux fournisseurs de soins canadiens est à savoir qu’il est extrêmement important pour les personnes qui s’administrent les traitements à domicile d’utiliser MonRCTC et, en Colombie-Britannique, iCHIP, et pour tous de participer aux sondages de la SCH lorsqu’ils sont invités à le faire. Vous avez alors la possibilité d’améliorer vos propres soins et les soins de tous au sein de la communauté.
