Rappel concernant le sondage PROBE, actualités pour les personnes atteintes de la maladie de von Willebrand
Montréal, le 27 février 2026 – Un groupe d’utilisateurs de monRCTC aura reçu ces derniers jours un courriel les invitant à répondre au sondage PROBE. Il s’agit de personnes qui n’ont pas répondu au sondage depuis septembre 2025 ou qui ne l’ont jamais rempli. La SCH invite ces personnes à prendre 15 à 20 minutes pour y répondre. En répondant à l’enquête, vous obtiendrez des informations sur votre propre santé et votre qualité de vie, et vous fournirez des données anonymes à la SCH qui lui permettront de militer en faveur de l’accès à de nouveaux traitements.
PROBE (Patient Reported Outcomes, Burdens and Experiences) est un court questionnaire préparé par des patients pour des patients, qui recueille des informations sur l’impact de l’hémophilie sur la vie quotidienne. Ce questionnaire examine les facteurs que les personnes atteintes d’hémophilie A et B ont identifiés comme importants pour leur qualité de vie, notamment l’impact sur les activités quotidiennes, l’éducation, l’emploi et la douleur.
Au cours des dernières années, la SCH a utilisé les informations collectives et anonymisées recueillies dans le cadre de l’étude PROBE pour plaider en faveur de l’accès à de nouveaux traitements, notamment l’emicizumab (Hemlibra), les facteurs VIII et IX à demi-vie prolongée, dont l’Altuviiio, et la thérapie génique pour l’hémophilie B (Hemgenix).
Les chercheurs de l’étude PROBE ont reçu des demandes visant à élargir la collecte de données afin d’inclure les personnes atteintes de la maladie de von Willebrand (MVW). Bonne nouvelle ! Un questionnaire adapté aux personnes atteintes de MVW est en cours d’élaboration et de l’évaluation. Restez à l’écoute. Dès qu’il sera disponible, la SCH le rendra public. Les personnes atteintes de MVW pourront alors contribuer à mieux comprendre les résultats, les contraintes et les expériences des personnes atteintes de la maladie de von Willebrand.
Pour en savoir plus sur l’étude PROBE, consultez le site https://probestudy.org/.