La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) a publié la 3e édition de ses Lignes directrices pour la prise en charge de l’hémophilie, remplaçant la 2e édition publiée en 2012. Le document de 158 pages a été produit grâce à la contribution de 11 responsables de chapitres, 21 professionnels de la santé, 14 personnes atteintes d’hémophilie/aidants et une multitude de consultants, spécialistes de la méthodologie et réviseurs de partout dans le monde, y compris de nombreux Canadiens.
Selon le sommaire d’introduction (traduction libre) :
Cette nouvelle édition des lignes directrices pour la prise en charge de l’hémophilie de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) arrive à un moment particulièrement opportun dans l’évolution du diagnostic et du traitement de cette condition. Depuis la publication de la deuxième édition en 2012, des progrès immenses ont été réalisés dans plusieurs aspects du traitement de l’hémophilie, notamment l’évaluation génétique ainsi que le traitement avec de nombreux produits thérapeutiques novateurs comme les concentrés de facteur VIII et de facteur IX à demi-vie prolongée, un anticorps bispécifique et des médicaments destinés à rééquilibrer l’hémostase qui sont au stade des essais cliniques. Tous ces progrès permettent d’obtenir une hémostase plus efficace que par le passé. La surveillance biologique de ces traitements est mieux définie et acceptée comme unique façon de modifier l’histoire naturelle des saignements. Il existe désormais des traitements très efficaces pour les patients porteurs d’inhibiteurs. L’évaluation des résultats à l’aide d’instruments clinimétriques validés est mise de l’avant et largement utilisée. Tous ces progrès sont reflétés dans cette troisième édition des lignes directrices de la FMH, avec de nouveaux chapitres consacrés à plusieurs de ces aspects, ainsi qu’un nouveau chapitre sur les principes de soins qui visent à fournir un cadre pour l’élaboration d’un système de soins de santé complet pour l’hémophilie comprenant la défense des droits et l’autonomisation des personnes atteintes d’hémophilie. Les recommandations contenues dans cette édition ont toutes été élaborées au moyen d’une méthodologie formelle et consensuelle fondée sur des données probantes impliquant des professionnels de la santé multidisciplinaires et des hémophiles bien informés. Bien qu’elles s’adressent principalement aux professionnels de la santé, ces lignes directrices devraient également se révéler très utiles pour les personnes atteintes d’hémophilie ainsi que pour les organisations de défense des intérêts.
Selon la FMH, la version française de ces lignes directrices sera bientôt disponible. Entre-temps, on peut consulter et télécharger la version originale anglaise à www.wfh.org/guidelines.
NDLR : Vous pouvez également cliquer ci-dessous pour lire un article publié sur CONTACT SCH dans le cadre du Sommet virtuel de la FMH qui s’est tenu en juin dernier concernant les nouvelles lignes directrices.
Nouvelles lignes directrices pour l’hémophilie présentées au Sommet virtuel 2020 de la FMH
