Toutes les nouvelles
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Des groupes de professionnels de la santé et de patients s’unissent pour contester le rapport de l’INESSS sur Hemlibra
Montréal, le 29 mars 2021 – Des groupes de professionnels de la santé et de patients du Québec et de partout au Canada rejettent unanimement la recommandation...
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La Coalition pour de meilleurs médicaments (Best Medicines Coalition) fait ses recommandations en lien avec les médicaments à coût élevé pour les maladies rares
La Coalition pour de meilleurs médicaments (en anglais Best Medicines Coalition ) est une alliance nationale d’organisations de patients, représentant ensemble des millions de patients,...
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La SCH réplique à l’INESSS suite à son rapport consternant en lien avec le remboursement de Hemlibra
Le 16 mars, l’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS) a fait connaître sa recommandation sur le financement d’Hemlibra (émicizumab) pour le...
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L’essai sur le fitusiran redémarre avec de nouveaux témoins
BRUXELLES – Durant la séance du Congrès virtuel de l’European Association for Haemophilia and Allied Disorders (EAHAD) sur le plus récent essai clinique, la Dre...
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La communauté en attente de décisions pour l’accès à Hemlibra
Montréal, le 4 février 2021 – La communauté hémophile attend les décisions des autorités sanitaires canadiennes au sujet de l’accès à Hemlibra pour les personnes...
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Publication des résultats d’un projet de recherche du Programme de recherche psychosociale de la SCH/Novo Nordisk
En 2018, Jennifer King, travailleuse sociale à l’Autorité sanitaire de la Saskatchewan à Saskatoon, a reçu, par le biais du Programme de recherche psychosociale de...
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Questions fréquentes en lien avec le vaccin contre la COVID-19 et les troubles de la coagulation
L’Association des directeurs de cliniques d’hémophilie du Canada (ACDCH) a émis un communiqué répondant aux questions les plus fréquentes en lien avec le vaccin contre...
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Guide de vaccination COVID-19 pour les personnes atteintes de troubles de la coagulation
Veuillez CLIQUER ICI pour lire le guide publié conjointement par la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH), l’Association européenne pour l’hémophilie et les troubles apparentés (EAHAD), le...
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La FDA des États-Unis suspend le programme clinique de thérapie génique d’uniQure, HOPE-B, suite à la soumission d’un rapport de sécurité
Veuillez consulter le message du Consortium européen de l’hémophilie pour tous les détails. (en anglais) www.ehc.eu/news
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Programme de bourses d’études de la SCH James-Kreppner
Toutes les informations, notamment sur les critères et les formulaires de demande du Programme de bourses d’études de la SCH James-Kreppner, sont accessibles sur le...
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Examen des nouveaux produits par le Consortium européen de l’hémophilie
Lisez les dernières nouvelles concernant la recherche sur les produits de coagulation innovants – facteurs de la coagulation, traitements sans facteur et thérapies géniques –...
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Suspension par Sanofi Genzyme de l’administration du fitusiran dans le cadre d’essais cliniques afin d’enquêter sur de nouveaux effets indésirables
Déclaration conjointe de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH), du Consortium européen de l’hémophilie (EHC) et de la National Hemophilia Foundation (NHF) Le 6 novembre...
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Accès aux thérapies novatrices et curatives – Congrès virtuel RAVTSR
De nombreuses thérapies novatrices et curatives arrivent sur le marché pour les troubles sanguins rares, mais est-ce que les patients canadiens y auront accès? Que...
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COVID-19 : Mises à jour
Veuillez cliquer sur l’adresse web suivante pour lire toutes les informations les plus à jour en lien avec la COVID-19 et les troubles héréditaires de...